«Η Μαρία Rolls είναι το κορίτσι που καθημερινά εκπλήσσει με τον τρόπο που διαχειρίζεται την τετραπληγία της. Είναι η μοναδική συνέντευξη σε αυτά τα 10 Χρόνια SoWhat?, που δε μετρήσαμε λέξεις και σελίδες. Απόλαυσέ τη σε μία πολυσέλιδη εξομολόγηση και κράτα όσα περισσότερα μπορείς!»
Συνέντευξη στην Αναστασία Γαβριελάτου
01.Μαρία καλωσόρισες στο SoWhat!? Θα μας πεις λίγα λόγια για εσένα;
Καλώς σάς βρήκα! Είμαι η Μαρία και αισίως έκλεισα τα 34. Το 2018 αποφοίτησα από το τμήμα Ιστορίας και Φιλοσοφίας της Επιστήμης στο ΕΚΠΑ. Ανέκαθεν έτρεφα μεγάλη αγάπη για τη μουσική και από τα 19 μου τραγουδούσα σε μπάντες, όπου παίζαμε hard rock/metal διασκευές. Παράλληλα, ήμουν και σε ένα τριμελές ακουστικό σχήμα σε pop/rock ύφος, το οποίο λάτρευα, επειδή πάντα είχα αδυναμία στις πολυφωνίες.
Τα τελευταία 6 χρόνια έχω τετραπληγία λόγω σκλήρυνσης κατά πλάκας και ανεβάζω -ως Maria Rolls- στα social καυστικό με black humor περιεχόμενο σχετικό με αυτήν.
02. Αυτό που σε ξεχωρίζει είναι η χιουμοριστική όψη που παρουσιάζεις στον κόσμο, με το αυτο-τρολάρισμα να κυριαρχεί και το black χιούμορ να βάζει υπογραφή! Πώς έχεις καταφέρει να υιοθετήσεις κυριολεκτικά αυτή τη «στάση ζωής» που πάντα συνοδεύεται από χαμόγελο;
Δεν θα έλεγα ότι η στάση ζωής μου συνοδεύεται πάντα από χαμόγελο. Πιο πολύ νομίζω κυριαρχεί το άγχος. Γενικά ως άνθρωπος είμαι πολύ πεσιμίστρια. Για να μην παρεξηγηθώ, δεν υπονοώ ότι η εικόνα που δείχνω στα social είναι ψεύτικη. Πράγματι, αυτό είναι το χιούμορ μου – ανέκαθεν αυτό ήταν – και απολαμβάνω πάρα πολύ να κάνω πλάκα με την αναπηρία μου και να φέρνω τον θεατή σε αμηχανία.
Απλώς, αυτή είναι μία πτυχή του χαρακτήρα μου και επιλέγω συνειδητά να αναδείξω αυτήν. Οι άνθρωποι είμαστε πολυδιάστατα όντα και είναι αδύνατον να φανεί στα social όλη η ποικιλομορφία της ζωής μας. Είναι όπως με τις ταινίες. Εμείς βλέπουμε σε ένα δίωρο το τελικό αποτέλεσμα, αλλά αγνοούμε το πόσο “ξύλο” μπορεί να έχει πέσει από πίσω.
Δεν σου κρύβω ότι για αυτόν τον λόγο μού φαίνεται λίγο αστείο όταν μού λένε ότι έχω δύναμη ψυχής. Δίνεται η εντύπωση ότι είμαστε ένα τρελό παρεάκι που είμαστε μες στην τρελή χαρά όλη μέρα και τρέχουμε ανέμελα με το αμαξίδιο στην κακοτράχαλη Αθήνα με λύτες πλεξούδες. Ναι, φυσικά παίζει πολύ γέλιο, αλλά παράλληλα τα προβλήματα, οι δυσκολίες και τα εμπόδια παραμένουν ζωντανά με ό,τι φόβους και ανησυχίες συνεπάγονται. Ζούμε σε μία εποχή, που είναι απαραίτητο να υπενθυμίζουμε διαρκώς στους εαυτούς μας, πως τα social δεν αντικατοπτρίζουν την καθαυτήν πραγματικότητα, αλλά μόνο ένα μικρό κομμάτι της.
03. Έχεις αναφέρει σε συνέντευξή σου, ότι σε φοβίζει η ιδρυματοποίηση. Η πολιτεία έχει προβεί σε κάποιες αλλαγές ώστε να νιώσεις πιο ασφαλής;
Ξέρεις τι θα με έκανε να νιώθω ασφαλής; Να ξέρω ότι μπορώ να παραμείνω σπίτι μου, διατηρώντας την όποια αυτονομία μου, χωρίς να πρέπει να βασίζομαι αποκλειστικά σε συγγενείς. Να μην ανησυχώ για το τι θα απογίνω αν συμβεί κάτι στους συγγενείς μου ή τελοσπάντων δεν μπορούν για τον οποιονδήποτε λόγο να αναλάβουν εφ’όρου ζώης την φροντίδα μου. Ακόμα και αν οι συνθήκες σε ένα ίδρυμα ήταν ιδανικές – που πολύ αμφιβάλλω – ποιός άνθρωπος θα προτιμούσε να βρίσκεται εκεί από το να είναι στο σπίτι του; Όλοι μας ανεξαιρέτως πρέπει να έχουμε το δικαίωμα να αποφασίζουμε εμείς οι ίδιοι για τη ζωή μας.
Η κατάστασή μου είναι τέτοια, που είναι αδύνατον να την αναλάβει μόνο ένα άτομο. Εκτός από την προσωπική μου φροντίδα, (όπως σίτιση, υγιεινή, μετακινήσεις, εξόδους κτλ), είναι απαραίτητο να καλυφθούν και οι δουλειές του σπιτιού, το μαγείρεμα, τα ψώνια… Αν ευθύνεται μόνο ένας άνθρωπος για όλα τα παραπάνω, στο τέλος θα καταρρεύσει. Πρέπει και οι φροντιστές να έχουν χρόνο για αποσυμπίεση. Η δουλειά του φροντιστή δεν είναι εύκολη. Χρειάζεται δύναμη, αντοχή, αντίληψη και υπομονή. Γονείς παιδιών με αναπηρία έχουν γονατίσει, επειδή είναι εντελώς αβοήθητοι και τρέμουν για το τι θα απογίνουν τα παιδιά τους, όταν εκείνοι δεν θα είναι πια εδώ…
Το ιδανικό, λοιπόν, για εμένα θα ήταν να είμαι στο σπίτι μου έχοντας τουλάχιστον δύο άτομα, τα οποία θα είναι καταρτισμένα και με εμπειρία, έτσι ώστε να ξέρουν πώς να με χειριστούν, για να μην ανησυχώ για την σωματική μου ακεραιότητα.
Αυτήν την στιγμή υπάρχει το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού, όπου οποιοσδήποτε – χωρίς να έχει απαραίτητα εμπειρία – μπορεί να γίνει προσωπικός βοηθός. Δεν περνάνε από καμία εκπαίδευση και αξιολόγηση και αυτό μού προκαλεί ανασφάλεια, γιατί – όπως είπα και παραπάνω – η αναπηρία μου είναι τέτοια, που απαιτείται ιδιαίτερος χειρισμός. Επιπλέον, οι αμοιβές είναι αρκετά χαμηλές, συνεπώς δεν υπάρχει κίνητρο για κάποιον να εργαστεί ως προσωπικός βοηθός.
Είναι πολύ λίγα τα άτομα με αναπηρία που έχουν το οικονομικό υπόβαθρο να εξασφαλίσουν βοηθούς. Δεν είναι πολυτέλεια το να μην θέλω να πάω σε ίδρυμα και να επιλέγω να παραμείνω στο σπίτι μου, χωρίς να υποχρεώνομαι και να βασίζομαι σε συγγενείς. Είναι απαραίτητο για μία ασφαλή, αξιοπρεπή και αυτόνομη διαβίωση.
04. Θα μας πεις εάν υπάρχει κάτι που σε κάνει να χαμογελάς και να απολαμβάνεις στην καθημερινότητά – ρουτίνα σου;
Η καθημερινότητά μου είναι αδιάφορη ως βαρετή. Το σκηνικό βέβαια αλλάζει ,όταν έρχεται ο φυσιοθεραπευτής μου, ο Δημήτρης Πανόπουλος (aka Honest Physio στα social). Έχει αναπτυχθεί, πλέον, τέτοια οικειότητα μεταξύ μας, που δεν υπάρχουν όρια στα πειράγματα. Ειδικά όταν μπαίνει στην εξίσωση και η μάνα μου, η οποία θέλοντας και μη, έχει παρασυρθεί στην δίνη καζούρας που επικρατεί, τα πράγματα ξεφεύγουν ακόμα περισσότερο! Η παρουσία του Δημήτρη σπάει την ανία και δίνει μία άλλη, πιο δημιουργική και πραγματικά ευχάριστη νότα στον χώρο.
Όταν είμαι μόνη μου, απολαμβάνω να διαβάζω τα σχόλια και τα μηνύματα του κόσμου. Πολλά από αυτά με κάνουν να χαμογελάω και μερικά άλλα μού προκαλούν γέλιο. Ειδικά τα hate comments και τα -κάθε άλλο παρά κομψά- “πεσίματα” από επίδοξους μνηστήρες!
Χαζεύω και καμιά ταινία που και που, αλλά όχι πολύ συχνά. Παρασύρομαι κι εγώ, όπως οι περισσότεροι, και scrollάρω ανελέητα στα social.
Δυστυχώς, τα μόνα πράγματα που μπορώ να κάνω μόνη μου, σχετίζονται αποκλειστικά με το κινητό, συνεπώς, όλον τον χρόνο μου τον περνάω εκεί. Αν και δε νομίζω να διαφέρω και πολύ από τους υπόλοιπους σε αυτό το κομμάτι, μιας και όλοι είναι πάνω από ένα κινητό.
Μου λείπει, όμως, αρκετά που δεν μπορώ να τραγουδήσω, γιατί παλιά τραγουδούσα σπίτι μόνη μου και χαιρόμουν. (δεν ξέρω, βέβαια, αν χαίρονταν το ίδιο και οι γείτονες!).
05. Πώς διαχειρίζεσαι τους άλλους ανθρώπους, αν τύχει να διαμαρτύρονται για ανούσια μικροπροβλήματα;
Συμπάσχω μαζί τους, γιατί εξακολουθώ να γκρινιάζω για πράγματα που φαινομενικά είναι ασήμαντα. Δεν ανήκω στους ανθρώπους, που έκαναν στροφή 180 μοιρών και είδαν τη ζωή ξαφνικά με άλλα μάτια, λόγω ενός τρανταχτού συμβάντος που ήρθε στον δρόμο τους. Εξακολουθούν να μου την σπάνε τα ίδια πράγματα. Θέλω το σπίτι να είναι καθαρό και τακτοποιημένο και τσαντίζομαι όταν αυτό δεν συμβαίνει, μού τη δίνει όταν μετακινούν ή χάνουν τα πράγματά μου, ξενερώνω όταν το eyeliner δεν είναι ίδιο και στα δύο μάτια, εκνευρίζομαι όταν κάποιος δεν είναι συνεπής στην ώρα του και δεν επικοινωνεί την μέρα που έχουμε ορίσει, δεν έχω χειρότερο από το να λερωθούν τα ρούχα μου.
Μπορώ να συνεχίσω να λέω μέχρι αύριο! Όλοι οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν προβλήματα. Δεν ωφελεί πουθενά να μπαίνουμε σε μέτρο σύγκρισης. Μού είναι εντελώς απεχθής αυτή η τοξική θετικότητα του τύπου: “Κοίτα, αφού κατάφερε και έκανε ακαδημαϊκή καριέρα αυτός ο άνθρωπος που έχει τετραπληγία, τότε μπορείς κι εσύ. Δεν έχεις δικαιολογία!”.
Ειλικρινά, δεν μπορώ να καταλάβω καθόλου αυτό το σκεπτικό. Δεν είμαστε όλοι το ίδιο, δεν ξεκινάμε όλοι από την ίδια αφετηρία, δεν ζούμε όλοι στην ίδια συνθήκη, δεν έχουμε όλοι τον ίδιο περίγυρο κτλ. Γιατί κάποιος να νιώθει μειονεκτικά, αν είναι πιο ευαίσθητος και αισθάνεται ότι δεν έχει ψυχικά αποθέματα; Αυτός ο άνθρωπος έχει ανάγκη από περισσότερη στήριξη και δεν βλέπω πώς μπορεί να βοηθήσει η σύγκριση με τα προβλήματα άλλων. Με αυτήν την λογική δεν πρέπει να παραπονεθεί ποτέ ξανά κανείς μας για τίποτα και να είμαστε ευγνώμονες μόνο από το γεγονός ότι δεν βρισκόμαστε σε εμπόλεμη ζώνη. Πιστεύεις ότι είναι δυνατόν κάτι τέτοιο; Σίγουρα μπορείς να εμπνευστείς από την πορεία ενός ανθρώπου που θαυμάζεις και να προσαρμόσεις κάποια στοιχεία από αυτήν στην δική σου ζωή, αν θεωρείς ότι θα σου κάνει καλό. Όχι όμως, παράλληλα, να νιώθεις ενοχές και να τα βάζεις με τον εαυτό σου αν σε πληγώνει κάτι, το οποίο είναι αδιάφορο συγκριτικά με προβλήματα τρίτων. Λες και είναι παράνομο να νιώθουμε θλίψη, να έχουμε άγχος και ανησυχίες. Δεν χρησιμεύει πουθενά το να πιεζόμαστε να νιώσουμε καλά επί τόπου. Ο καθένας έχει τους δικούς του ρυθμούς και χρειάζεται τον χρόνο του για να αντιμετωπίσει το οποιοδήποτε ζήτημα.
Εννοείται, βέβαια, πως θα κάνω καζούρα στον άλλον και θα πω κάτι τύπου: “Ναι, πες όλα τα σοβαρά σου προβλήματα εδώ στην ανάπηρη, που ζει πάνω στο κρεβάτι της.”, αλλά δεν πιάνει πλέον, με έχουν πάρει πρέφα! Καλό είναι να μην μπαίνουμε στο τρυπάκι σύγκρισης και να κάνουμε το καλύτερο δυνατό που μπορούμε δεδομένων των δικών μας δυνατοτήτων και συνθηκών. Give yourselves a break people!
06. Έχεις πολλούς και καλούς φίλους, που βρίσκονται δίπλα σου. Σε αυτό το κομμάτι της ζωής σου, αισθάνεσαι τυχερή;
Αισθάνομαι πολύ τυχερή, αλλά ταυτόχρονα και πολύ άτυχη, γιατί, δυστυχώς, βρισκόμαστε πολύ σπάνια. Η καθημερινότητά τους είναι πολύ απαιτητική. Η δουλειά και η οικογένεια απορροφούν πολύ από τον χρόνο τους, οπότε δεν είναι εύκολο να κανονίζουμε ούτε έξοδο, ούτε γύρισμα. Ο ένας απ’ αυτούς, μάλιστα, όπως και η αγαπημένη μου φίλη, ζουν μόνιμα στο εξωτερικό. Αυτούς τους βλέπω μόνο λίγες φορές τον χρόνο και μου στοιχίζει αρκετά. Μόνο με τον Δημήτρη βρισκόμαστε σχεδόν καθημερινά, αλλά δεν ξέρω για πόσο ακόμα, επειδή αυξάνονται ολοένα και περισσότερο οι υποχρεώσεις του στο φυσιοθεραπευτήριό του.
Δεν περίμενα, βέβαια, ποτέ μέσα σε αυτήν την συνθήκη να κάνω τόσο ισχυρούς δεσμούς φιλίας. Εκτός από τον Δημήτρη, γνώρισα – στο πλαίσιο της φυσιοθεραπείας – και τον Ορέστη, με τον οποίο ήρθαμε επίσης πολύ κοντά και πλέον είμαστε πολύ καλοί φίλοι.
Οι επαγγελματίες υγείας, απ’ όσο γνωρίζω και μου έχουν πει και τα παιδιά, πάντα φροντίζουν – όσο είναι δυνατόν – να μην εμπλέκονται συναισθηματικά με τα περιστατικά που αναλαμβάνουν και η σχέση να διατηρείται ως έχει αποκλειστικά στο πλαίσιο των συνεδριών. Αυτό το φράγμα μεταξύ μας έσπασε αρκετά γρήγορα.
Το έχω πει κι άλλες φορές, πως το Α και το Ω είναι το ποιούς ανθρώπους έχεις γύρω σου. Δεν αρκεί απλά να έχεις θέληση, στόχους και όνειρα. Αν δεν έχεις ανθρώπους δίπλα σου, που να μοιράζεστε την ίδια τρέλα, να έχετε κοινές συνιστώσες και να είστε στο ίδιο mood, τότε τι νόημα έχουν τα παραπάνω;
Για μένα δε μετράει μόνο το ταξίδι, αλλά και με ποιους το κάνεις.
Το γέλιο είναι για όλους μας πηγή ζωής και δυστυχώς, έχω ακούσει από πολλούς να λένε ότι τους λείπει. Ξέρεις, εννοώ αυτό το γέλιο που δεν μπορείς να πάρεις ανάσα και δεν σου βγαίνει ήχος, ενώ τρέχουν δάκρυα από τα μάτια σου. Προσωπικά, δυσκολεύομαι πάρα πολύ να κάνω παρέα με κάποιον αν δε γελάω. Μπορεί να είναι ο πιο καλός και ευγενικός άνθρωπος στον κόσμο, αλλά ασφυκτιώ αν δεν υπάρχει χιούμορ. Για καλή μου τύχη έχω σχηματίσει έναν κύκλο ανθρώπων με τους οποίους έχουμε χτίσει έναν συγκεκριμένο κώδικα επικοινωνίας και γελάμε πάρα πολύ, αλλά για κακή μου τύχη δεν έχουν πολύ χρόνο. Τους γκρινιάζω κάποιες φορές γι’ αυτό, γιατί αγάπη δίχως πείσματα δεν έχει νοστιμάδα!
Με έχουν ρωτήσει κατά καιρούς: “μα καλά, όλοι οι φίλοι σου άντρες είναι;”. Ναι, και; Ανέκαθεν ένιωθα πολύ άνετα σε αντροπαρέες. Και στο δημοτικό έπαιζα πολλές φορές ποδόσφαιρο με τα αγόρια. Είμαι η ζωντανή απόδειξη ότι μπορεί να υπάρξει φιλία μεταξύ αντρών και γυναικών. Έχω πάει διακοπές με φίλο μου, όπου κοιμόμασταν στο ίδιο κρεβάτι, χωρίς να υπάρχει η παραμικρή υπόνοια ερωτισμού. Κανείς, βέβαια, δεν μπορούσε να το πιστέψει. Τον Δημήτρη, που μας βλέπουν μαζί στα περισσότερα βίντεο, τον περνάνε είτε για άντρα μου, είτε για αδερφό μου. Δεν υπάρχει καν σαν σκέψη το ενδεχόμενο να είμαστε φίλοι! Είναι πολύ ωραία εμπειρία να έχεις άντρες φίλους, άσε που με ενδιαφέρει πολύ η γνώμη τους όταν πρόκειται για γκομενικά.
Σε κάθε περίπτωση, το θέμα είναι να συνυπάρχεις με ανθρώπους που σε γεμίζουν, σε στηρίζουν και γελάτε μαζί μέχρι δακρύων. Γι’ αυτό, λοιπόν, προτού σπεύσετε να διαγνώσετε τον εαυτό σας με κατάθλιψη, βεβαιωθείτε πρώτα ότι δεν περιβάλλεστε από τοξικούς ανθρώπους!
07. Οι αντιδράσεις των ανθρώπων και η γενικότερη αντιμετώπιση είναι κάτι που σου φέρνει δυσφορία ή υπερισχύει η ευγένεια; Υπάρχει κάτι που θα μπορούσαν οι άγνωστοι να αλλάξουν ως προς τον τρόπο που σε αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα;
Δεν κυκλοφορώ και πολύ συχνά, συνεπώς δεν συναναστρέφομαι πολύ κόσμο. Παρολαυτά, όταν βγαίνω έξω, με αντιμετωπίζουν πάντοτε με ευγένεια. Δεν έχω υπάρξει δέκτης κακών συμπεριφορών. Όλοι μέχρι στιγμής είναι πρόθυμοι και προσφέρονται να βοηθήσουν, όταν για παράδειγμα έχει κάπου σκάλες και για ακόμα μία φορά δεν υπάρχει πρόσβαση. Όταν είμαι με το αμαξίδιο στο δρόμο – επειδή δεν μπορώ να είμαι στο πεζοδρόμιο – τα αυτοκίνητα παραμερίζουν πολύ πριν φτάσουν κοντά μου, για να έχω χώρο. Αυτό μου είχε κάνει φοβερή εντύπωση από την πρώτη στιγμή. Φυσικά αυτό είναι προς τιμήν των ανθρώπων που συναντώ, αλλά σίγουρα όχι και της πολιτείας, η οποία δεν φροντίζει να κυκλοφορούμε και εμείς στον δρόμο με ασφάλεια. Κάθε φορά που κάνουμε μία έξοδο, ρισκάρουμε και την ζωή μας.
Υπάρχουν βέβαια και οι στιγμές, που διακρίνω αμηχανία στο βλέμμα των ανθρώπων. Μου είχε τύχει μάλιστα μια φορά, όταν είχα βγει βόλτα, να με πλησιάσει κλαίγοντας μία γυναίκα, ενώ παράλληλα άρχισε να με χαϊδεύει. Δεν θυμάμαι τι έλεγε, δεν μπορούσα να διακρίνω από το πολύ κλάμα. Ήταν όλο εξαιρετικά άβολο. Άλλες φορές με κοιτάνε περίεργα, όταν βλέπουν να με ταΐζουν. Στην αρχή ένιωθα κάπως με αυτό, αλλά αργότερα άρχισα να τους πολεμάω με τα ίδια τους τα όπλα. Τους κοιτάζω κι εγώ στα μάτια, ενώ παράλληλα μασάω και δεν παίρνω το βλέμμα μου από πάνω τους μέχρι να το κάνουν εκείνοι πρώτοι. Πάντα κερδίζω! Έχει αλλάξει, επίσης, ο τρόπος που με κοιτάζουν οι άντρες. Δεν λέω ότι πριν την αναπηρία μου έπεφταν όλοι ξεροί στο διάβα μου, αλλά, πλέον, δεν υφίσταται καθόλου το φλερτ. Μπορεί να στρέψουν το βλέμμα τους αλλού ή να χαμογελάσουν συμπονετικά. Άλλοι, πάλι, παραείναι ευγενικοί, το οποίο καταντάει ενοχλητικό. Με αντιμετωπίζουν λες και είμαι παιδάκι ή μπορεί να απευθύνονται στον συνοδό μου αντί σε εμένα. Είμαι μία ενήλικη γυναίκα, που απλώς τυγχάνει να έχω αναπηρία.Δεν θέλω να με λυπούνται, ούτε να με θεωρούν ήρωα. Θέλω αυτό που θέλουν και όλοι οι υπόλοιποι. Σεβασμό και συμπερίληψη.
08. Δίνεις δύναμη όχι μόνο σε άτομα που πάσχουν από παρόμοιες παθήσεις αλλά και σε υγιέστατους ανθρώπους που έχουν χαθεί στη θύελλα των εποχών και έχουν χάσει την ουσία. Πώς νιώθεις για αυτό;
Νιώθω πάρα πολύ όμορφα, αλλά ταυτόχρονα και μια μικρή αμηχανία. Ο λόγος που πήρα την απόφαση να ξεκινήσω τα βίντεο, ήταν καθαρά για να περάσω καλά. Το γέλιο είναι μεγάλη παρηγοριά μέσα σε όλη αυτήν την μαυρίλα. Δεν είχα σκοπό, δηλαδή, να γίνω influencer, ούτε ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, ούτε να σπάσω ταμπού και προκαταλήψεις. Υπάρχουν άλλοι που το κάνουν αυτό και μάλιστα πολύ πετυχημένα. Εγώ ήθελα απλώς να προβάλλω την αναπηρία μου μέσα από ένα καυστικό πρίσμα. Έψαχνα, ως θεατής, ένα τέτοιο περιεχόμενο, αλλά δεν έβρισκα κάτι που να ταυτίζομαι με αυτό και είπα, λοιπόν, να το δημιουργήσω εγώ. Τελικά, είχε απήχηση και όλα εξελίχθηκαν με μία πολύ φυσική ροή. Ίσως αυτό να είναι και το μυστικό. Όσο δεν το πιέζεις να γίνει και εστιάζεις απλώς στο να περάσεις εσύ καλά και δημιουργικά, τότε είναι πολύ πιθανόν κάπου εκεί να κρύβεται η συνταγή της επιτυχίας.
Χωρίς να το έχω επιδιώξει, βρέθηκα ξαφνικά να δίνω συνεντεύξεις – ώρες ώρες μου φαίνεται οριακά αστείο -. Πάω για συνέντευξη στην τηλεόραση και μετά επιστρέφω πίσω στο κρεβάτι μου, σαν να μην έχει συμβεί απολύτως τίποτα.
Τις προάλλες με κάλεσαν να μιλήσω σε ένα σχολείο. Λέω: “όπα, σοβαρεύουν τα πράγματα. Τι να πάω εγώ να πω στα παιδιά;”. Νιώθω πολύ άβολα όταν πρόκειται να μιλήσω σε κοινό, δεν τα πάω καλά με την έκθεση. Κομπλάρω από το άγχος μου. Χάνω τα λόγια μου και τον ειρμό σκέψης. Ένιωσα ότι φέρω μεγάλη ευθύνη. Σκέφτηκα ότι το καλύτερο είναι να μην ετοιμάσω τίποτα και απλά να μιλήσω ειλικρινά και αφιλτράριστα μέσα από την καρδιά μου για το πώς βιώνω εγώ αυτήν την συνθήκη. Αν έστω και ένα άτομο προβληματίστηκε, εγώ το θεωρώ κέρδος.
Μου στέλνουν αρκετοί άνθρωποι μηνύματα και μου λένε πόσο πολύ δύναμη και κουράγιο παίρνουν. Με σταματάνε ακόμα και στον δρόμο ενθουσιασμένοι να μου πουν ότι με παρακολουθούν. Όλα αυτά ήταν πολύ πέραν των προσδοκιών μου. Έχω χαμογελάσει με πολλά σχόλια που έχω διαβάσει και έχω βουρκώσει με κάποια από αυτά. Κάθομαι και αναλογίζομαι μερικές φορές τελικά πόσο θετικό impact έχει σε κάποιους ανθρώπους κάτι το οποίο εγώ ήθελα να κάνω αποκλειστικά και μόνο για τον χαβαλέ και αυτή η απρόσμενη εξέλιξη εξακολουθεί να με εκπλήσσει ευχάριστα.
09. Τι είναι αυτό που σε θυμώνει;
Αχ, δεν ξέρω τι να πρωτοπώ! Γίνομαι έξαλλη με πολλά πράγματα – είμαι και λίγο οξύθυμη – αλλά θα προσπαθήσω να είμαι περιεκτική στην απάντησή μου.
Κάτι που με θυμώνει πάρα πολύ, είναι η αδιαφορία των ανθρώπων. Όταν κάτι δεν τους επηρεάζει και δεν τους αφορά άμεσα, πετάνε χαρταετό. Δεν τους καίγεται καρφάκι. Το έχω δει να συμβαίνει και στο δικό μου περιβάλλον. Έχω φτάσει σε σημείο να παρακαλάω κλαίγοντας να έρχονται, αλλά έπεσε στο κενό. Είμαι πολύ απογοητευμένη και ξενερωμένη από την στάση κάποιων ανθρώπων. Η ενσυναίσθηση δεν είναι μόνο στα λόγια, αλλά κυρίως στις πράξεις. Αν κοιτάζονται στον καθρέφτη και νιώθουν καλά με τον εαυτό τους, εμένα μου περισσεύει.
Η εκμετάλλευση και η αδικία επίσης μπορούν να με βγάλουν έξω από τα ρούχα μου. Όταν είναι κοντά σου κάποιοι άνθρωποι μόνο και μόνο επειδή έχουν κάποιο όφελος ή σε έχουν ανάγκη. Μόλις καλυφθούν οι ανάγκες τους, τους βλέπεις να εξαφανίζονται με συνοπτικές διαδικασίες. Θυμώνω πάρα πολύ όταν συμβαίνει αυτό, αλλά μετά σκέφτομαι ότι τουλάχιστον αυτός είναι ένας τρόπος να ξεσκαρτάρεις ανθρώπους και να κρατήσεις στη ζωή σου αυτούς που πραγματικά αξίζουν.3
Τέλος, αυτά που με εξοργίζουν απίστευτα, με τα οποία δυστυχώς έρχομαι συχνά σε επαφή λόγω των social, είναι η ηλιθιότητα, η ξερολίαση και η παραπληροφόρηση. Το να έρχεσαι αντιμέτωπος καθημερινά με ό,τι βλακεία μπορείς να φανταστείς, είναι το τίμημα που πληρώνουμε για την πλήρη ελευθερία που παρέχει το διαδίκτυο. Έχω βαρεθεί, ειλικρινά, να μου προτείνουν – και μάλιστα με μεγάλη βεβαιότητα(!) – να δοκιμάσω αντιεπιστημονικές μεθόδους για να θεραπευτώ. Από διατροφές, βότανα, “ψαγμένες” εναλλακτικές θεραπείες μέχρι θαυματουργά λαδάκια και προσκυνήματα. Είναι πολύ τραγικό. Λες και ζούμε στο μεσαίωνα και δεν έχουμε πρόσβαση στην πληροφορία. Μου γράφουν: “αυτή η κοπέλα ήταν σε αμαξίδιο και σηκώθηκε κάνοντας αυτήν την διατροφή”. Αυτό είναι τεράστια ανακρίβεια. Πρέπει να γίνει σαφές ότι η πολλαπλή σκλήρυνση δεν θεραπεύεται. Υπάρχουν φαρμακευτικές αγωγές που έχουν στόχο να επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου και την συσσώρευση αναπηρίας, να ελέγξουν τα συμπτώματα και να μειώσουν τη φλεγμονή στο κεντρικό νευρικό σύστημα, διατηρώντας την ποιότητα ζωής του ασθενούς, καθώς δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία.
Οι θεραπείες είναι εξατομικευμένες και αποσκοπούν στην τροποποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος, ώστε να σταματήσει η καταστροφή της μυελίνης. Είναι σύνηθες, όταν ο ασθενής βρίσκεται σε ώση, να χάσει την κινητικότητά του και να την ανακτήσει μόλις η φλεγμονή υποχωρήσει, κυρίως με χορήγηση κορτιζόνης. Εγώ είχα χάσει την όρασή μου από το ένα μάτι για ένα χρονικό διάστημα, η οποία σταδιακά επανήλθε. Τότε είχα ακόμα την υποτροπιάζουσα μορφή σκλήρυνσης, στην οποία υπάρχουν εξάρσεις και υφέσεις επεισοδίων. Η μορφή που έχω πλέον, είναι η δευτεροπαθώς προϊούσα, η οποία δεν είναι πια φλεγμονώδης. Αυτό σημαίνει ότι η νόσος έχει εκφυλιστεί και υφίσταται μία σταθερή και αργή επιδείνωση, χωρίς τα χαρακτηριστικά της υποτροπιάζουσας.
Ανεβάζω παλμούς, κάθε φορά με τους ξερόλες που νομίζουν ότι ανακάλυψαν τον τροχό και προσπαθούν να με πείσουν για ανοησίες, χωρίς να έχουν την παραμικρή ιδέα για την φύση της νόσου. Απλά είδαν και άκουσαν κάτι από κάποιον. Η παραπληροφόρηση δίνει και παίρνει στις μέρες μας μέσω των social. Μια φορά κάποιος είχε κάνει share ένα βίντεό μου και από πάνω είχε γράψει: “κοιτάξτε τι έπαθε η καημένη η κοπέλα από τα εμβόλια για τον covid”. Αυτό τώρα θα το δουν κι άλλοι, χωρίς να μπουν στην διαδικασία να διασταυρώσουν την πληροφορία και με τη σειρά τους θα το διαδώσουν και κάπως έτσι γεννιέται η ψευδής είδηση και η συνωμοσιολογία. Πολλούς δεν τους ενδιαφέρει καν να κάνουν έρευνα να μάθουν την αλήθεια. Τους νοιάζει απλώς να βρουν κάτι να επιβεβαιώνει το αφήγημα που έχουν ήδη στο κεφάλι τους.
Όλη αυτή η παραφιλολογία είναι ανεξέλεγκτη. Δεν μπαίνω ποτέ σε διάλογο με αυτούς τους ανθρώπους, γιατί ξέρω ότι όσα επιχειρήματα και να παραθέσω, δεν πρόκειται να πειστούν. Ο χαζός είναι ανίκητος. Όμως η διάδοση τέτοιων ψευδών πληροφοριών είναι επικίνδυνη, γιατί κάποιος ασθενής που βρίσκεται σε απόγνωση, μπορεί να παρασυρθεί και να διακόψει τις φαρμακευτικές αγωγές που λαμβάνει και να πέσει θύμα ακόμα και απατεώνων. Πόσες φορές, άλλωστε, έχουμε δει περιπτώσεις όπου καρκινοπαθείς διακόπτουν τις χημειοθεραπείες τους με τραγική κατάληξη.
Το ζήτημα αυτό είναι αρκετά σοβαρό και πολύ φοβάμαι ότι δεν επιδέχεται λύσης. Τελικά δεν ήμουν ούτε λίγο περιεκτική…
10. Καλύτερα! Εάν σου έδιναν ένα μαγικό ραβδί και μπορούσες να αλλάξεις κάτι αυτά τα Χριστούγεννα, είτε γενικά στην ανθρωπότητα είτε σε προσωπικό επίπεδο, τι θα ήταν αυτό;
Αν είχα ένα μαγικό ραβδί, θα είχα μετονομαστεί σε Mary Potter από την πολλή χρήση που θα του έκανα! Είναι τόσα πολλά αυτά που θα ήθελα να αλλάξω…
Τώρα θα ακουστώ σαν υποψήφια καλλιστείων, αλλά αν έπρεπε να διαλέξω μόνο ένα πράγμα να αλλάξει στην ανθρωπότητα, τι άλλο θα μπορούσε να είναι εκτός από την παύση των πολέμων; Τα τελευταία χρόνια έχουμε δει τραγικές και εφιαλτικές εικόνες και δεν τολμάω καν να φανταστώ πώς είναι να βρίσκεσαι σε εμπόλεμη ζώνη.
Όσον αφορά εμένα, δεν θέλω να πω ψέματα, το πρώτο πράγμα που ήρθε στο μυαλό μου είναι να μην είχα πια αναπηρία. Οι δυσκολίες και τα εμπόδια που καλείσαι να αντιμετωπίσεις, όχι από την καθαυτή σου αναπηρία, αλλά από την έλλειψη προσβασιμότητας και υποδομών, προσπαθώντας να ζήσεις σε ένα αφιλόξενο περιβάλλον που δεν έχει σχεδιαστεί για σένα, είναι κάτι ανυπόφορο και ψυχοφθόρο.
Για να μη φανώ όμως πλεονέκτης, θα ήθελα τουλάχιστον να ανακτούσα την κινητικότητα των χεριών μου και η φωνή μου να επανερχόταν στα φυσιολογικά της. Τα χέρια θα τα ήθελα για να λιώνω στα χάδια σκυλάκια και να παίζω βιντεοπαιχνίδια, πράγμα που μου έχει λείψει αρκετά και την φωνή για να συνέχιζα το τραγούδι. Η αλήθεια είναι ότι ζηλεύω τους παραπληγικούς, επειδή έχουν την αυτονομία και την ανεξαρτησία τους. Δε με νοιάζει που δεν περπατάω, αυτό που με τσούζει είναι που δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω τα χέρια μου.
Επειδή όμως είμαι αρκετά ρεαλίστρια και δεν πιστεύω στα θαύματα, προτιμώ να παίρνω τα πράγματα ως έχουν μέρα με τη μέρα και όσο μπορώ να προσπαθώ να προσαρμόζομαι στις εκάστοτε συνθήκες.
11. Σε ευχαριστούμε για τα θαυμάσια λόγια που μας χάρισες από ψυχής.. Καλές γιορτές, με αγάπη!
Εγώ σας ευχαριστώ πολύ! Καλές γιορτές σε όλους και όσοι ασφυκτιάτε με όλο το εορταστικό κλίμα, υπομονή, λίγες μέρες είναι, θα περάσουν!
Instagram: instagram.com/maria__rolls
TikTok: tiktok.com/@maria_rolls
Facebook: https://www.facebook.com/
YouTube: youtube.com/@maria_rolls