Τεύχος 54ο
Τεύχος 61ο
Η «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ» δεν είναι άλλη μια τυπική ΜΚΟ. Είναι η φωνή των γονιών που μεγαλώνουν παιδιά με βαρύ αυτισμό, βιώνοντας καθημερινά την αδιαφορία της Πολιτείας, την ανυπαρξία δομών και την ψυχολογική και οικονομική εξουθένωση. Μιλάμε για οικογένειες που μένουν κλειδωμένες στο σκοτάδι, παιδιά που καταλήγουν σε ψυχιατρεία αντί για σχολεία, και γονείς που καταρρέουν. Αυτή η πραγματικότητα δεν μπορεί πλέον να μένει αόρατη.
Η «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ» δημιουργήθηκε για να διεκδικήσει Μηδενική Ανοχή στην Κακοποίηση και ουσιαστική κοινωνική ένταξη, με δράσεις, παρεμβάσεις και συνεργασίες που θα αλλάξουν το τοπίο.
Οι γονείς παιδιών με σοβαρό αυτισμό αντιμετωπίζουν πολλές και σύνθετες δυσκολίες. Συχνά βιώνουν στρες και ψυχολογική επιβάρυνση, καθώς και δυσκολίες στην εκπαίδευση και την κοινωνική ένταξη των παιδιών τους. Η φροντίδα ενός παιδιού με σοβαρό αυτισμό μπορεί να είναι εξαιρετικά απαιτητική και να οδηγήσει τους γονείς σε στρες, κατάθλιψη, χαμηλή αυτοπεποίθηση και άλλα προβλήματα που επιβαρύνουν την ψυχική τους υγεία. Η εξασφάλιση κατάλληλης εκπαίδευσης αλλά και θεραπείας για το παιδί τους μπορεί είναι μια οδύσσεια, ειδικά αν το παιδί αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς ή υπάρχουν συνυπάρχουσες αναπηρίες.
Οι γονείς μπορεί να βιώνουν συναισθήματα θυμού, απογοήτευσης και ενοχής, καθώς να αισθάνονται απομονωμένοι και παραγκωνισμένοι από το περιβάλλον τους. Η υποστήριξη και η ενδυνάμωση των ειδικών γονιών είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση των προκλήσεων και την διατήρηση της ψυχικής τους υγείας.
ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΙ Η ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΒΑΡΙΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΕΠΙΠΕΔΟΥ 3:
Αρχικά οδηγηθήκαμε στην δημιουργία της ομάδας – κοινότητας μέσω του μέσου κοινωνικής δικτύωσης FACEBOOK με το όνομα, Βαρυς Αυτισμος: ας φωτισουμε την σκοτεινη πλευρα. Ήταν η ανάγκη μας να μοιραστούμε βιώματα, συναισθήματα, αγωνίες, προβληματισμούς και ιδέες για το πως θα μπορέσουμε να κάνουμε αυτή τη κοινότητα αρχικά ορατή στον κόσμο και μετά καλύτερη. Είναι μια πάρα πολύ δύσκολη κατάσταση και συνθήκη που ζει όλη η οικογένεια που έχει παιδιά με βαρύ αυτισμό και θέλαμε να συσπειρωθεί η κοινότητα και να καταλάβουν ότι δεν είναι μόνοι τους, κρυμμένοι στα σπίτια τους χωρίς ελπίδα.
Οι ελλείψεις δεν είναι μόνο στις ΣΥΔ είναι και σε οικοτροφεία και αφορούν την απόρριψη εισαγωγής σε αυτά, των περιστατικών των βαριά αυτιστικών παιδιών που καταλήγουν να είναι στα ψυχιατρεία δεμένοι παίρνοντας πολλά φάρμακα. Η πιο σημαντική έλλειψη όμως ξεκινάει απο τις μικρές ηλικίες αυτών των παιδιών καθώς δεν υπάρχουν δομές εκπαίδευσης των ιδίων και των οικογενειών τους για να καταφέρουν να ενταχθούν σε μια ΣΥΔ με πιο ανθρώπινες συνθήκες. Η πιο κατάλληλη ηλικία είναι 20-25 ετών, όπου θα πρέπει να μπορούν πλέον να ανεξαρτητοποιούνται και να τους επισκέπτονται απλά οι γονείς, όπως οι κάνουν και οι νευροτυπικοί σε αυτές τις ηλικίες.
ΒΑΣΙΚΟΣ ΣΚΟΠΟΣ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ:
Όλες οι δομές ατόμων ΑΜΕΑ δεν ελέγχονται από πουθενά. Δεν υπάρχει μια κεντρική διεπιστημονική ομάδα που ελέγχει και ενισχύει. Το σωματείο αρχικά, θα αποτελεί ένα κεντρικό σταθμό, όπου θα μπορούν οι γονείς ή οι θεραπευτές, χωρίς να φοβούνται να καταγγέλουν περιστατικά κακοποίησης των παιδιών σε δομές, όπως λειτουργεί το “χαμόγελο του παιδιού” που δέχεται ανάλογες καταγγελίες κακοποίησης νευροτυπικών παιδιών. Θα γίνεται προσπάθεια εξεύρεσης της καλύτερης λύσης ανάλογα με το περιστατικό, όπου θα μπορεί να αποσταλλεί σε Εισαγγελέα αν είναι κάτι πολύ σοβαρό ή σε κάποια άλλη αρχή προστασίας.
Το σημαντικότερο όμως για να γίνει σωστή δουλειά και να μην χάνονται οι καταγγελίες σε πολύπλοκους μηχανισμούς και γραφειοκρατία, είναι να δημιουργηθεί μια κεντρική ελεγκτική επιτροπή, που θα αφορά συγκεκριμένα αυτές τις δομές με παιδιά αμεα, η οποία θα μπορεί να επεμβαίνει άμεσα σε ότι περιστατικό προκύπτει και να το καταπολεμεί αμέσως χωρίς χρονοτριβή. Αυτές οι δομές μέχρι σήμερα δεν ελέγχονται από πουθενά και είναι ανήκουστο στην σημερινή εποχή, ακριβώς επειδή μιλάμε για παιδιά αμεα, που δεν μπορούν να υπερασπιστούν τον εαυτό τους. Δεν υπάρχουν προδιαγραφές, προϋποθέσεις, κριτήρια και τακτικοί έλεγχοι ποιότητας παροχής υπηρεσιών πουθενά. Οι κάμερες και η πρόσβαση των γονέων στο υλικό ανά πάσα στιγμή είναι το πρώτο που θα διεκδικήσουμε.
Ο απώτερος στόχος του σωματείου και βάση των αρχών της ασφάλειας και αξιοπρέπειας των παιδιών με βαρύ αυτισμό είναι η δημιουργία εξειδικευμένων δομών εκπαίδευσης παιδιών και γονέων με βάση το συμπεριφορισμό που θα λειτουργούν σαν κέντρα ημέρας αντί του σχολείου που δεν καλύπτει τις ανάγκες αυτών των παιδιών ούτε στο ελάχιστο.
Δυστυχώς η ειδική αγωγή είναι μια μεγάλη αρένα στην οποία προσπαθούν τα κέντρα θεραπειών να κερδίσουν ο ένας τον άλλον και να αποκτήσουν πολλά χρήματα, τάζοντας στους γονείς φρούδες ελπίδες πολλές φορές για πράγματα αδύνατα. Οι γονείς πάνω στην απόγνωσή τους κρέμονται απο αυτούς και τους δίνουν οτι ζητήσουν. Ο ΕΟΠΥΥ δίνει ένα μικρό συμβολικό ποσό μπροστά σε αυτά που χρειάζονται τα βαριά αυτιστικά παιδιά. όλα τα υπόλοιπα προσπαθούν οι γονείς να τα βρουν και πολλοί δεν τα έχουν καν οπότε σταματούν τις όποιες παρεμβάσεις και απλά πηγαίνουν τα παιδιά τους στο ειδικό σχολείο άσχετα αν υπάρχει προσωπικό ή εξοπλισμός για αυτά. Η σωστή παρέμβαση στον αυτισμό προϋποθέτει 30-40 ώρες κάθε εβδομάδα, κάτι το οποίο δεν γίνεται και τα κέντρα θεραπειών προσφέρουν το πολύ δυο 45λεπτες θεραπείες την ημέρα, τα οποία δεν προσφέρουν κάτι σε αυτά τα παιδιά.
ΟΙ ΣΚΟΠΟΙ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΕΠΙΓΡΑΜΜΑΤΙΚΑ:
1. Η κατοχύρωση, προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων και των συμφερόντων των παιδιών και ατόμων ΑμεΑ,
2. Η πρόληψη της παραμέλησης και όλων των μορφών κακοποίησης των παιδιών και όλων των ατόμων ΑμεΑ.,
3. Η πρώιμη παρέμβαση προκειμένου να καταβληθεί κάθε προσπάθεια για την παραμονή του παιδιού στη βιολογική του οικογένεια και η υποστήριξή της μέσα από την ενίσχυση υποστηρικτικών δομών,
4. Η επιμόρφωση των επαγγελματιών που εργάζονται κοντά σε παιδιά-άτομα αμεα, σε κέντρα, δομές, σχολεία, ιδρύματα, κδαπ, κδηφ, νοσοκομεία κλπ,
5. Η ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση της κοινωνίας για την καταπολέμηση του φαινομένου της βίας στα παιδιά-άτομα ΑμεΑ,
6. Η βοήθεια για τον σχεδιασμό εθνικής στρατηγικής για την φροντίδα και ένταξη των ΑμεΑ στην κοινωνία μας,
7. Η στενή συνεργασία όλων των φορέων για το παιδί ΑμεΑ, προς όφελος του,
8. Παρέμβαση σε περιπτώσεις κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ για μια κοινωνία που θα ενώνει τη φωνή της στο πρόσταγμα για Μηδενική Ανοχή στην Κακοποίηση του παιδιού και όλων των ατόμων ΑμεΑ και για μία Πολιτεία που θα προλαμβάνει το θλιβερό φαινόμενο της κακομεταχείρισής τους,
9. Η προώθηση της κοινωνικής αλληλεγγύης και η διαμόρφωση συνθηκών αλληλοαποδοχής των ΑμεΑ με το κοινωνικό σύνολο,
10. Η διενέργεια κοινωνικών, επιμορφωτικών, πολιτιστικών, ψυχαγωγικών και αθλητικών εκδηλώσεων με αποκλειστικό σκοπό την κοινωνικοποίηση και επανένταξη των ΑμεΑ,
11. Η παροχή κάθε δυνατής βοήθειας και υποστήριξης, ηθικής, κοινωνικής και ψυχολογικής σε παιδιά ΑμεΑ,
12. Η συνεργασία με ιατρικούς, κοινωνικούς, ασφαλιστικούς και επιστημονικούς οργανισμούς, καθώς και με τις Εισαγγελικές και αστυνομικές αρχές και δημοσίους φορείς και οργανισμούς για την εξακρίβωση της κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ,
13. Η άμεση παρέμβαση του Σωματείου σε περιπτώσεις κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ με την συνεργασία των αστυνομικών αρχών και την νομική υποστήριξη των ατόμων ΑμεΑ,
14. Η προβολή των περιστατικών κακοποίησης ΑμεΑ στο ευρύ κοινό προκειμένου να αποτραπεί η επανάληψη της κακοποίησης στο μέλλον από τα ίδια άτομα ή από τους ίδιους φορείς,
15. Η λειτουργία Υπηρεσίας στελεχωμένης από Κοινωνικούς Λειτουργούς και Ψυχολόγους για την ενασχόλησή τους με οποιοδήποτε θέμα αντιμετωπίζουν τα παιδιά και άτομα ΑμεΑ,
16. Η λειτουργία υπηρεσίας για την άμεση βοήθεια και καταγραφή των περιστατικών κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ σε πραγματικό χρόνο,
17. Η συμβολή του Σωματείου στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που αφορά τα ΑμεΑ και
18. Η αντιμετώπιση κάθε άλλου θέματος και προβλήματος που αφορά τα ΑμεΑ.
Ειδικές Δράσεις:
Η «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ» επεκτείνει το έργο της και με στοχευμένες δράσεις για οικογένειες παιδιών με βαρύ αυτισμό:
1. Κοινωνική Αλληλεγγύη – Παροχή φιλανθρωπικής βοήθειας σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν σοβαρές οικονομικές και κοινωνικές δυσκολίες, με προτεραιότητα στις μονογονεϊκές και σε αυτές όπου μόνο ο ένας γονέας μπορεί να εργαστεί.
2. Εκπαίδευση σε Συμπεριφορισμό – Εξειδικευμένα σεμινάρια και εκπαιδεύσεις για γονείς, με σκοπό τη διαχείριση κρίσεων, επιθετικών συμπεριφορών και αυτοτραυματισμών.
3. Ψυχολογική και Κοινωνική Υποστήριξη – Συνεχής καθοδήγηση για την καθημερινότητα, με έμφαση στη μείωση του άγχους και την ενδυνάμωση των οικογενειών.
Το Επόμενο Βήμα – Υποδομές & Εκπαίδευση:
Ο μεγάλος στόχος είναι η ίδρυση εξειδικευμένων δομών για παιδιά με βαρύ αυτισμό και η ριζική αναμόρφωση των σχολικών πλαισίων για την ένταξή τους χωρίς αποκλεισμούς. Αυτό σημαίνει:
• Σχολεία και δομές με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό.
• Υποδομές που καλύπτουν πραγματικά τις ανάγκες τους.
• Ενσωμάτωση στην κοινωνική και εκπαιδευτική ζωή με σεβασμό και αξιοπρέπεια.
Η «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ» δεν είναι απλώς ένας σύλλογος. Είναι η οργανωμένη απάντηση απέναντι σε μια κοινωνία που συχνά κλείνει τα μάτια. Είναι η φωνή που απαιτεί δικαιοσύνη, ίσες ευκαιρίες και αξιοπρεπή διαβίωση για κάθε παιδί και κάθε άτομο με αναπηρία.
ΕΝ ΚΑΤΑΚΛΕΙΔΙ:
Ευχαριστούμε τους ήδη βοηθητικούς και υποστηρικτικούς συλλόγους:
-Σύλλογο φίλων και συγγενών ΑΜΕΑ Περάματος «Οι ΜΑΧΗΤΕΣ»,
-«Ο ΚΟΣΜΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΗ»,
-«ΔΥΝΑΜΑΙ-ΑΚΟΥΣΕ ΜΕ»,
-«ΕΘΕΛΟΝΤΟΥΜΕ» Σύλλογο φίλων παιδιών, εφήβων, ενηλίκων ΑΜΕΑ και όλων των παιδιών
-«Crit du Chat Greece» Σύλλογο γονέων, κηδεμόνων και φίλων